από τον Χρήστο Τσαγκάρη,

Η 4η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί παγκοσμίως ως Ημέρα κατά του Καρκίνου. Αποτελεί πρωτοβουλία της Διεθνούς Ένωσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου (International Union for Cancer Control). Σκοπός της είναι να τονίσει ότι αφενός μεγάλο μέρος των περιστατικών καρκίνου μπορούν να προληφθούν, και ότι αφετέρου ένα σημαντικό μέρος των θανάτων από καρκίνο μπορούν να αποφευχθούν μέσω της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας.

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) εκτιμά ότι 84 εκατομμύρια άνθρωποι έχασαν τη μάχη με τον καρκίνο μεταξύ 2005 και 2015. Σε ετήσια βάση, ο καρκίνος οδηγεί στον θάνατο περισσότερους ανθρώπους από το AIDS, την ελονοσία και τη φυματίωση μαζί. Στην Ευρώπη, διαγιγνώσκονται περίπου 3,2 εκατομμύρια νέα περιστατικά καρκίνου κάθε χρόνο, ενώ πάνω από ένα εκατομμύριο ασθενείς πεθαίνουν.

Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου είναι η σημαντικότερη παγκόσμια πρωτοβουλία, στο πλαίσιο της οποίας οργανισμοί, ασθενείς και υγειονομικοί από όλο τον κόσμο μπορούν να σχεδιάσουν και να πραγματοποιήσουν δράσεις έναντι της νόσου. Στις δράσεις αυτές εντάσσονται ενημερωτικές εκδηλώσεις, διενέργεια προληπτικών εξετάσεων, καλλιτεχνικές εκδηλώσεις ή ακόμα και διαδικτυακές εκστρατείες (online campaigns). Το τελευταίο υποδεικνύει μία νέα τάση στην αντιμετώπιση του Καρκίνου, τη δημιουργία, διάθεση και αξιοποίηση ηλεκτρονικών εφαρμογών (apps).

Σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύθηκε στο British Medical Journal 151 τέτοιες εφαρμογές διατίθενται από τη Google και την Apple. Η πλειοψηφία τους προέρχεται από ιδιωτικές εταιρείες κερδοσκοπικού ή μη χαρακτήρα από τις ΗΠΑ. Η στόχευση αυτών εφαρμογών είναι πενταπλή. Αφορούν α) στην ενημέρωση ασθενών και φροντιστών για γενικά θέματα πρόληψης, διάγνωσης και θεραπείας, β) στην κατάρτιση ή αξιολόγηση θεραπευτικού πλάνου, γ) στην αλληλεπίδραση με ασθενείς, φροντιστές ή υγειονομικούς (ομάδες αυτοβοήθειας, συμβουλευτικές γραμμές, δ) στην αλλαγή ή προσαρμογή τρόπου  ζωής (διατροφή, άσκηση, κατ οίκον νοσηλεία, προφύλαξη από λοιμώξεις) και ε) στη συμβουλευτική γνωμοδότηση από ειδικούς πέραν του θεράποντος (δεύτερη γνώμη).

Η πλειονότητα των εφαρμογών παρέχουν υπηρεσίες σχετικές με όλο το φάσμα των νεοπλασματικών νοσημάτων, ενώ ένας ικανός αριθμός εστιάζει στον καρκίνο του μαστού. Η συζήτηση για τα πλεονεκτήματα, αλλά και τα αδύνατα σημεία που ενέχει η χρήση τους είναι σίγουρα εκτενής. Σε μια εποχή που οι εφαρμογές αυτές έχουν μπει στη ζωή ευάριθμων ασθενών είναι απαραίτητο να επισημαίνουμε κινδύνους που εγκυμονούν ορισμένες από αυτές.

Τον τελευταίο καιρό στο κέντρο της προσοχής βρίσκεται μία εφαρμογή ονόματι Cancer Survival Rates. Καταχωρώντας το φύλο, την ηλικία και κάποιες ειδικότερες πληροφορίες για τη νόσο κάθε ασθενής, μπορεί να έχει μία εκτίμηση του προσδόκιμου επιβίωσης του. Το μήνυμα που αναγγέλλει πόσοι άνθρωποι με το ίδιο νόσημα θα επιβιώσουν για πέντε χρόνια αφήνει άναυδους όχι μόνο τους ασθενείς και τις οικογένειες τους, αλλά και τους ειδικούς.

Ο υπολογισμός του προσδόκιμου επιβίωσης ενός καρκινοπαθούς δεν είναι απλός. Είναι ένα θέμα αφενός στατιστικό – πιθανοκρατικό – και αφετέρου προσωπικό, με την έννοια ότι η εκδήλωση, η πρόοδος. αλλά και οι συννοσηρότητες εξετάζονται εξατομικευμένα. Ένα υπολογιστικό σύστημα διαγραμμάτων επιβίωσης που βασίζεται στην επεξεργασία δεδομένων χιλιάδων ασθενών παρέχει μία εικόνα για τις δυνατότητες επιβίωσης του ασθενούς. Οι ασθενείς με ανίατο παγκρεατικό καρκίνο τετάρτου σταδίου ζουν κατά μέσο όρο 3-6 μήνες μετά τη διάγνωση. Μπορούν, όμως, να ζήσουν και ένα μόνο μήνα, ή ακόμα και οχτώ ή δέκα μήνες. Η ιδιοσυγκρασία τους, το υποστηρικτικό περιβάλλον και η ποιότητα της φροντίδας που θα λάβουν μπορούν να επιμηκύνουν ή να ελαχιστοποίησουν τον χρόνο. Αν αυτό συμβαίνει σε έναν καρκίνο ανίατο, που δηλαδή δεν επιδέχεται θεραπείας, είναι ευνόητο ότι η εξίσωση γίνεται ακόμα πιο περίπλοκη σε νεοπλάσματα στα οποία χορηγείται θεραπεία.

Αν ο υπολογισμός δεν είναι απλός, τότε η ανακοίνωση του προσδόκιμου επιβίωσης είναι ένα ακόμα πιο σύνθετο ζήτημα. Επισήμως υπάρχουν τεχνικές ανακοίνωσης της δυσάρεστης είδησης (breaking the bad news). Στην πράξη γιατροί και ασθενείς προσαρμόζουν το τυπικό στις συνθήκες και τις ανάγκες τους. Σε κάθε περίπτωση, όμως, η ανακοίνωση ενός πιθανού προσδόκιμου επιβίωσης είναι ταυτόσημη με την επικοινωνία και την υποστήριξη, πράγματα που – προς το παρόν – δεν παρέχει καμία οθόνη.

Στην αντίπερα όχθη, οι δημιουργοί της εφαρμογής – και οι υποψήφιοι δημιουργοί ανάλογων εφαρμογών στο μέλλον – επικαλούνται το δικαίωμα του ασθενούς στη γνώση. Η γνώση αυτή σαφώς δεν είναι στην περίπτωση της εφαρμογής εξατομικευμένη, αλλά δίνει στον ασθενή την ευκαιρία να γνωρίσει την ευρύτερη εικόνα. Ο ασθενής δεν τρέφει αυταπάτες και ο γιατρός δεν βρίσκεται στη δύσκολη θέση να τις συντηρεί. Αμφότεροι γνωρίζουν τα πάντα και συναποφασίζουν για τη βέλτιστη αντιμετώπιση του προβλήματος. Η ενημέρωση και η συναπόφαση άλλωστε αποτελούν θεμέλιους λίθους της ασθενοκεντρικής ιατρικής. Πώς θα μπορούσε να κατηγορηθεί ένα εγχείρημα που στηρίζεται σε αυτές;

Το θέμα προσλαμβάνει ακόμα ευρύτερες διαστάσεις αν συσχετισθεί με τις νέες τάσεις στον χώρο της Βασισμένης σε Ενδείξεις Ιατρικής (Evidence Based Medicine – EBM). Η EBM ξεκίνησε ως επιστημολογικό υπόδειγμα με βάση το οποίο η άσκηση της Ιατρικής έπρεπε να βασίζεται σε επιστημονικά δεδομένα από μεγάλες μελέτες και όχι στη γνώμη – γνώση των ειδικών. Απαραίτητη προϋπόθεση ήταν η ελεύθερη πρόσβαση των επαγγελματιών υγείας στα δεδομένα αυτά, πράγμα που εν μέρει έχει επιτευχθεί τα τελευταία χρόνια. Πριν λίγους μήνες ένας από τους πρωτοπόρους του χώρου εξέφρασε την άποψη ότι  οι ίδιοι οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε δεδομένα που αφορούν στη θεραπεία των παθήσεων τους προκειμένου όχι μόνο να είναι καλύτερα ενημερωμένοι, αλλά και να ελέγχουν την αξιοπιστία των θεραπόντων τους.

Οι απόψεις αυτές προκάλεσαν εύλογες ενστάσεις, με αποτέλεσμα ο εισηγητής τους να εξοβελιστεί από την πρωτοβουλία της EBM. Η εμφάνιση, ωστόσο, εφαρμογών υπολογισμού του προσδόκιμου επιβίωσης ανοιχτών για το ευρύ κοινό απηχούν ακριβώς αυτές τις απόψεις.

Η απάντηση στο ερώτημα “How long do I have” είναι δύσκολη, αν όχι ανύπαρκτη. Συνεπάγεται μεγάλο βάρος ευθύνης για αυτόν που την ανακοινώνει, αλλά και υπαρξιακής αγωνίας για αυτόν που την ακούει. Είναι αναμφισβήτητο ότι οι ηλεκτρονικές εφαρμογές θα παίξουν ενεργότερο ρόλο στη διάγνωση και θεραπεία του καρκίνου στο εγγύς μέλλον. Είναι, όμως, προς το παρόν καλύτερο το βάρος της ευθύνης και της αγωνίας να μοιράζεται ανάμεσα σε ανθρώπους.