Πηγή εικόνας: εδώ

Της Αλίκης Παπαγρηγορίου, μέλους της Ομάδας «Κοινωνικών και Ανθρωπιστικών Ζητημάτων»


Πρόλογος

Η ταχεία πρόοδος στους τομείς της ιατρικής, της βιολογίας, της γενετικής μηχανικής, αλλά και η πλήρης χαρτογράφηση του ανθρώπινου DNA έφεραν στο προσκήνιο τον κλάδο της βιοηθικής (Δεληγιάννης, 2013). Πρόκειται για έναν διεπιστημονικό κλάδο που ερευνά τα διλήμματα και τα προβλήματα που προκύπτουν από την εξέλιξη των προαναφερθέντων επιστημών και που σχετίζονται κυρίως με τις εφαρμογές της βιοτεχνολογίας στο ανθρώπινο γονιδίωμα (DNA) και τις επιπτώσεις αυτών των εφαρμογών στον άνθρωπο από ηθική, θρησκευτική, κοινωνική, πολιτική και νομική σκοπιά (Δραγώνα-Μονάχου, 2015).

Η παρούσα ανάλυση, έχοντας ως έναυσμα τη γενετική μέθοδο CRISPR-Cas9, επιχειρεί να διερευνήσει τις κοινωνικές επιπτώσεις, καθώς και τις συγκρούσεις σε επίπεδο ανθρώπινων δικαιωμάτων και αξιών από την χρήση των δεδομένων της βιοϊατρικής και της βιοτεχνολογίας.

Η Γενετική Μηχανική – Μέθοδος CRISPR-Cas9

Η πλήρης χαρτογράφηση του ανθρώπινου DNA το 2003, ώθησε την επιστημονική κοινότητα στην αναζήτηση των γονιδίων που συμβάλλουν στην εμφάνιση νοσημάτων, και το αποτέλεσμα ήταν να εντοπιστούν τα γενετικά αίτια κάποιων από τα γονίδια αυτά (Βορίδη, 2021). Τον Ιούνιο 2012, η βιοχημικός Τζένιφερ Ντούντνα και η μικροβιολόγος Εμανουέλ Σαρπαντιέ, που στην επιθεώρηση Science περιέγραψαν μια νέα γενετική τεχνική, την CRISPR-Cas9 ή αλλιώς «μοριακό ψαλίδι». Πρόκειται για «ένα σύστημα βακτηριακών ενζύμων που μπορεί να αποκόπτει και να αντικαθιστά αλληλουχίες σε συγκεκριμένες θέσεις του γονιδιώματος πιο αποτελεσματικά και πιο γρήγορα σε σχέση με προηγούμενες μεθόδους» (Πρατικάκης, 2016), επιτυγχάνοντας με αυτόν τον τρόπο την ίαση ασθενειών που προκαλούνται από μεταλλάξεις του DNA, όπως η μυϊκή δυστροφία, η συγγενής τύφλωση, κάποιες μορφές καρκίνου, η αρτηριοσκλήρυνση, το σύνδρομο προγηρίας, το Αλτσχάιμερ και εκατοντάδες άλλες (Βορίδη, 2021). Ωστόσο, για κάποιες από αυτές τις ασθένειες ευθύνονται πολλά γονίδια και έτσι, στην περίπτωση αυτή, η μέθοδος CRISPR-Cas9 δεν μπορεί να είναι εφαρμόσιμη, ενώ στις περιπτώσεις με συγκεκριμένο ελαττωματικό γονίδιο (π.χ μυϊκή δυστροφία) η εφαρμογή της CRISPR-Cas9 ισοδυναμεί με πλήρη ίαση (Hafner, 2020).

Συγκεκριμένα, η μέθοδος CRISPR-Cas9 έχει δοκιμαστεί σε βλαστοκύτταρα εντέρου από ασθενείς με κυστική ίνωση για την επιδιόρθωση μετάλλαξης στο γονίδιο CFTR, που προκαλεί κυστική ίνωση σε ανθρώπινα έμβρυα, για την επιδιόρθωση μετάλλαξης στο γονίδιο της β-σφαιρίνης που προκαλεί β-θαλασσαιμία (Μολλάκη & Βιδάλης, 2018), όπως επίσης και για απαλοιφή  και την αντικατάσταση μιας γενετικής μετάλλαξης που έχει συνδεθεί με τη σκλήρυνση των μυών της καρδιάς, μία πάθηση που ονομάζεται «υπερτροφική καρδιομυοπάθεια» (Κρίμσκι, 2017). Επιπλέον, η τεχνολογία CRISPR-Cas9 είναι πολλά υποσχόμενη όσον αφορά στη θεραπεία κατά λοιμώξεων, καθώς έχει εφαρμοστεί κατά του ιού της Ηπατίτιδας B (HBV) και κατά του ιού της ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας- 1 (HIV-1), απενεργοποιώντας την έκφραση και την αντιγραφή γονιδίων του ιού, ενώ επίσης μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την επεξεργασία και επιδιόρθωση των χρωμοσωμάτων (Μολλάκη & Βιδάλης, 2018). Η μέθοδος CRISPR-Cas9 παρέχει δυνατότητες και κατά του καρκίνου και έχει ήδη δοκιμαστεί για την παραγωγή συγκεκριμένων υποδοχέων σε Τ λεμφοκύτταρα ασθενών, ως μια μορφή ανοσοθεραπείας (Μολλάκη & Βιδάλης, 2018), με πρώτο στόχο την αντιμετώπιση του καρκίνου του πνεύμονα (Πρατικάκης, 2016).

Στο σημείο αυτό είναι χρήσιμο να προστεθεί η έννοια της αρνητικής και της θετικής ευγονικής, για να γίνουν περισσότερο κατανοητές οι ικανότητες της μεθόδου CRISPR-Cas9 στο ανθρώπινο γονιδίωμα. Η ευγονική έχει μακρά διαδρομή στην ανθρώπινη ιστορία και μπορεί να χαρακτηριστεί ως η  επιστήμη που επιδιώκει να βελτιώσει την βιολογική υπόσταση του ανθρώπου υιοθετώντας μεθόδους που θα υλοποιήσουν τέτοιες προσπάθειες (Χωριανοπούλου, 2018). Επιπλέον, η ευγονική χωρίζεται σε δύο κατηγορίες, την αρνητική και την θετική:  Ως αρνητική ευγονική νοούνται οι γενετικές παρεμβάσεις στο ανθρώπινο DNA προκειμένου να εξαλειφθούν υπάρχουσες ανίατες ή μελλοντικές ασθένειες, ενώ ως θετική ευγονική εννοείται η δυνατότητα γενετικής ενίσχυσης συγκεκριμένων χαρακτηριστικών όπως είναι η ευφυΐα, η σωματική δύναμη ή ο καθορισμός συγκεκριμένων εξωτερικών χαρακτηριστικών (π.χ επιλογή χρώματος ματιών) (Χωριανοπούλου, 2018). Η μέθοδος CRISPR-Cas9  διαθέτει την ανάλογη τεχνογνωσία προκειμένου να μπορεί να φέρει ικανοποιητικά αποτελέσματα και για τις δύο κατηγορίες ευγονικής.

Κοινωνικές Παράμετροι

Οι ικανότητες της τεχνολογίας CRISPR-Cas9, όσον αφορά τις επεμβάσεις στο ανθρώπινο DNA, εγείρει μια σειρά από προβληματισμούς, καθώς, όπως θα αναφερθεί παρακάτω, φαίνεται πως συγκρούονται μεταξύ τους κεκτημένα ατομικά και κοινωνικά δικαιώματα. Σύμφωνα με το άρθρο 13 της Σύμβασης του Οβιέδο, «Κάθε επέμβαση που αποσκοπεί στην τροποποίηση του ανθρώπινου γονιδιώµατος είναι επιτρεπτή µόνο για προληπτικούς. διαγνωστικούς ή θεραπευτικούς σκοπούς και μόνον εφόσον δεν αποσκοπεί στο να εισαγάγει οποιαδήποτε τροποποίηση στο γονιδίωµα τυχόν απογόνων». Έτσι, ενώ είναι κοινώς αποδεκτή η γενετική τροποποίηση του ανθρώπινου DNA, όπως ορίζεται στο άρθρο 13 της Σύμβασης, η εξέλιξη και οι δυνατότητες της μεθόδου CRISPR-Cas9 έχουν ωθήσει μια μερίδα της επιστημονικής κοινότητας να αμφισβητεί την απαγόρευση που θέτει το παρόν άρθρο της Σύμβασης αναφορικά με την τροποποίηση του DNA των απογόνων, δηλαδή των εμβρύων. Ειδικότερα, ορισμένοι επιστήμονες τάσσονται υπέρ της γενετικής τροποποίησης των εμβρύων μόνο για θεραπευτικούς σκοπούς, ενώ άλλοι αμφισβητούν κάθε ηθικό φραγμό, επικαλούμενοι την αναπαραγωγική αυτονομία των γονέων, όχι μόνο στο πλαίσιο της αρνητικής ευγονικής αλλά και της θετικής (Κρίμσκι, 2017). Η αναπαραγωγική αυτονομία γίνεται αντιληπτή ως ελευθερία αυτοέκφρασης και αυτοπροσδιορισμού και υπάγεται στα ατομικά δικαιώματα. Έτσι, στο πλαίσιο της αναπαραγωγικής αυτονομίας περιλαμβάνεται, μεταξύ άλλων, το δικαίωμα στην γενετική παρέμβαση που, ανάλογα με την ερμηνεία του, μπορεί να εξασφαλίσει σημαντικά οφέλη είτε σε επίπεδο αποφυγής ασθενειών και γενετικών ανωμαλιών, είτε σε επίπεδο βελτίωσης διανοητικών ή σωματικών λειτουργιών (Χωριανοπούλου, 2018).

Επομένως, ενισχυτικά στο παραπάνω επιχείρημα, η επιβολή περιορισμών στην άσκηση του δικαιώματος στην αναπαραγωγική αυτονομία, για παράδειγμα μέσα από την απαγόρευση της επιλογής φύλου ή συγκεκριμένων χαρακτηριστικών, υποστηρίζεται πως αντιτίθεται στο δικαίωμα της ελευθερίας «να επιλέγει ο καθένας τον τρόπο με τον οποίο ζει με βάση τις πιο βαθιές πεποιθήσεις του». Ακόμη, στο πλαίσιο των γονεϊκών επιλογών  οι John Harris και  Soren Holm, στο βιβλίο “The Future of Human Reproduction”, αναφέρουν ότι «το δικαίωμα στην ελευθερία αναπαραγωγικών επιλογών αποτυπώνει τελικά το όραμά μας για το είδος των ανθρώπων που θεωρούμε ότι είναι σωστό να δημιουργήσουμε» (Harris & Holm, 1998). Ωστόσο, η άσκηση του συγκεκριμένου δικαιώματος κατά αυτόν τον τρόπο δημιουργεί προβληματισμούς.

Αρχικά, ένας από τους προβληματισμούς είναι πως υποβαθμίζεται το δικαίωμα στην ακεραιότητα του προσώπου όπως αναγράφεται στο άρθρο 3 του Χάρτη Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης, που αναφέρεται ρητά τόσο στην απαγόρευση ευγονικών πρακτικών, ιδίως σε ότι αφορά τα χαρακτηριστικά του προσώπου, όσο και στο δικαίωμα στην σωματική και διανοητική ακεραιότητα. Η επέκταση του δικαιώματος στην αναπαραγωγική αυτονομία μέσω της γενετικής παρέμβασης με την ευρύτερη έννοια του ηθικά επιτρεπτού (γενετικές τροποποιήσεις σε έμβρυα), σε βάρος του δικαιώματος στην ακεραιότητα του προσώπου, μπορεί να έχει σημαντικό κοινωνικό αντίκτυπο. Τα άτομα τα οποία έχουν υποστεί γενετική τροποποίηση «ενδέχεται να αναπτύξουν αίσθηση ανθρωπολογικής μειονεξίας ή κατωτερότητας συγκριτικά με εκείνα που δεν υπέστησαν γενετικό προγραμματισμό» (Russell, 2014), καθώς δεν θα είχαν την ίδια αντιμετώπιση όσον αφορά την διαφύλαξη του δικαιώματος στην ακεραιότητα, και κάτι τέτοιο θα μπορούσε να καλλιεργήσει περαιτέρω ανισότητες μεταξύ των ατόμων. Από την άλλη, η γενετική ενίσχυση στις διανοητικές λειτουργίες του ατόμου ενδέχεται να δημιουργήσει αναταράξεις και ανισότητες στον τομέα της εκπαίδευσης και μετέπειτα της εργασίας, λόγω των διαφορετικών, μη φυσικών δεξιοτήτων των γενετικά τροποποιημένων ατόμων σε αντίθεση με τα μη γενετικά τροποποιημένα άτομα (Χωριανοπούλου, 2018).

Ένας άλλος παράγοντας που μπορεί να επιφέρει επιπλέον κοινωνικούς τριγμούς είναι η δυνατότητα επιλογής φύλου. Είναι σημαντικό να επισημανθεί ότι σήμερα στην εξωσωματική γονιμοποίηση επιτρέπεται η επιλογή φύλου μόνο σε περιπτώσεις που το παιδί πιθανώς μπορεί να γεννηθεί με κάποια ασθένεια που σχετίζεται με το φύλο του, όπως για παράδειγμα η αιμοφιλία, που συναντάται κυρίως στα αγόρια. Όμως, η ενδεχόμενη άσκηση του δικαιώματος επιλογής φύλου όχι μόνο για ιατρικούς αλλά και για κοινωνικούς λόγους, θα μπορούσε πολύ εύκολα να οδηγήσει «στην de facto νομιμοποίηση σεξιστικών αντιλήψεων και στην καταστρατήγηση της ισότητας των φύλων» (Χωριανοπούλου, 2018). Αναλυτικότερα, πολλοί γονείς θα μπορούσαν να επικαλεστούν το επιχείρημα της έμφυλης ισορροπίας μέσα στην οικογένεια, προκειμένου να επιτύχουν έναν σκοπό που υπονοεί ότι «το να είναι κανείς άντρας ή γυναίκα αποτελεί κοινωνικό πλεονέκτημα ή μειονέκτημα, κάτι που σαφώς προσβάλλει την θεσμοθετημένη και θεμελιακή αρχή της ισότητας των φύλων» (Παιονίδης, 2007).

Επιπλέον, μέχρι σήμερα, οι θεραπείες γενετικής παρέμβασης εξακολουθούν να είναι ιδιαίτερα δαπανηρές, και τελικά φαίνεται πως απευθύνονται σε μια μικρή μερίδα πολιτών που είναι αρκετά ευκατάστατοι και μπορούν να ανταπεξέλθουν οικονομικά. Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί το γεγονός ότι η θεραπεία της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας με την μέθοδο CRISPR-Cas9 κοστίζει περίπου 2 εκατομμύρια δολάρια ανά ασθενή (Thomas, 2021). Ωστόσο, από την στιγμή που οι θεραπείες γενετικής παρέμβασης και ειδικά η μέθοδος CRISPR-Cas9 μπορούν να επηρεάσουν τόσο ριζικά την πορεία της ζωής των ανθρώπων, τίθεται το ζήτημα της παροχής τέτοιων θεραπειών (αρνητικής ευγονικής) σε όποιον πολίτη το επιθυμεί και της ένταξης στην πολιτική υγείας που χαράζει η σύγχρονη πολιτεία, προκειμένου να αποφευχθούν περαιτέρω κοινωνικές ανισότητες στον τομέα της υγείας (Παιονίδης, 2007)

Συμπεράσματα

Η μέθοδος CRISPR-Cas9 μπορεί να συμβάλλει καθοριστικά στην εξάλειψη ασθενειών που οφείλονται σε γονιδιακές αλλοιώσεις και να βελτιώσει την ποιότητα της ζωής των ατόμων, ή ακόμα και να αυξήσει το προσδόκιμο της ζωής τους. Ωστόσο, η χρήση της συγκεκριμένης μεθόδου σε ανθρώπινα ωάρια, σπερματοζωάρια ή έμβρυα είναι αρκετά αμφιλεγόμενη, καθώς οι γενετικές αλλαγές κληρονομούνται στις επόμενες γενιές χωρίς να είναι απόλυτα γνωστές όλες οι πιθανές παρενέργειες. Επιπλέον, η γενετική τροποποίηση των εμβρύων, υπό το πρίσμα της θετικής ευγονικής, φαίνεται πως υπονομεύει την αυτοδιάθεση του ατόμου, να παίρνει δηλαδή  αποφάσεις για την ζωή του και να ορίζει τον εαυτό του. 

Στην περίπτωση που αρθεί η απαγόρευση ευγονικών πρακτικών, όπως ορίζεται στο άρθρο 3 του Χάρτη Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της ΕΕ, είναι πιθανό να ανακύψουν νέες κοινωνικές ανισότητες, όπως αναπτύχθηκε παραπάνω, οδηγώντας τα άτομα  σε ένα ανεξέλεγκτο κυνήγι τελειότητας που θα υπηρετεί  στερεότυπα και κοινωνικά πρότυπα, δηλαδή σε μια προσπάθεια ελέγχου και κυριαρχίας όσον αφορά τη φυσική υπόσταση των ατόμων. Έτσι, όμως, είναι αδύνατο να εκτιμηθεί ο χαρισματικός χαρακτήρας των ανθρώπινων δυνάμεων και επιτευγμάτων και η διαφορετικότητα, με αποτέλεσμα να οξύνεται ο ρατσισμός και ο αθέμιτος  ανταγωνισμός μεταξύ τους (Sandel, 2011).


Βιβλιογραφία

Βορίδη, Δ. (2021). Αλλάζει τον γενετικό μας χάρτη το “μοριακό ψαλίδι” Crispr. Η Καθημερινή. Retrieved from here.

Γενετικές βλάβες σε έμβρυα που τροποποιήθηκαν με CRISPR (2020). Τα Νέα. Retrieved from here.

Δεληγιάννης, Κ. (2013). Δέκα χρόνια από την αποκρυπτογράφηση του DNA. Η Καθημερινή. Retrieved from here.

Δραγώνα-Μονάχου, Μ. (2015). Ηθική και βιοηθική. Επιστήμη και Κοινωνία: Επιθεώρηση Πολιτικής και Ηθικής Θεωρίας. Εκδόσεις Σάκκουλα.

Κρίμσκι, Σ. (2017). Η γενετική τροποποίηση και τα ρευστά ηθικά όρια. Η Καθημερινή. Retrieved from here.

Μολλάκη, Β. & Βιδάλης, Τ. (2018). Έκθεση: Γενετική επεξεργασία του γονιδιώματος. Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής. Retrieved from here.

Νόμπελ χημείας: Δύο γενετίστριες τιμήθηκαν για την ανακάλυψη των “μοριακών ψαλιδιών” (2020). CNN Greece. Retrieved from here.

Παιονίδης, Φ. (2007). Η ηθική των γενετικών παρεμβάσεων: Μια πρώτη προσέγγιση. Επιθεώρηση Βιοηθικής. Retrieved from here.

Πρατικάκης, Β. (2016). Πρώτη εφαρμογή του επαναστατικού CRISPR στον άνθρωπο. Το Βήμα. Retrieved from here.

Σύμβαση Οβιέδο 1998 – Νόμος 2619/1998 (ΦΕΚ Α’132). Retrieved from here.

Χάρτης των Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης. (2010). Επίσημη Εφημερίδα της Ευρωπαϊκής Ένωσης (2010/C 83/02) Επίσημη Εφημερίδα της Ευρωπαϊκής Ένωσης, C 83. Retrieved from here.

Χωριανοπούλου, Μ. (2018). Βιοηθική και Δικαιώματα. Εκδόσεις Παπαζήση.

Hafner, K. (2020). Υγιή μωρά με “πειραγμένο” DNA;. Η Καθημερινή. Retrieved from here.

Harris, J., & Holm, S. (1998). The future of human reproduction: Ethics, choice, and regulation. Oxford University Press.

Russell, B. (2014). Humanity enhanced: genetic choice and the challenge for liberal democracies. MIT Press.

Sandel, M. (2011). The Case Against Perfection. Ethics In The Age Of Genetic Engineering. Εκδόσεις Αλεξάνδρεια.

Thomas, I., (2021). How CRISPR gene editing will treat diseases in future: Nobel-winning Intellia co-founder Jennifer Doudna. CNBC. Retrieved from here.


logo_transparent

H SAFIA (Student Association For International Affairs) δεν υιοθετεί ως Οργανισμός πολιτικές θέσεις. Οι απόψεις που δημοσιεύονται στο The SAFIA Blog αποδίδονται αποκλειστικά στους συγγραφείς και δεν αντιπροσωπεύουν απαραίτητα τις απόψεις του Σωματείου, του Διοικητικού Συμβουλίου ή των κατά περίπτωση και καθ’ οιονδήποτε τρόπο συνεργαζόμενων φορέων.